Stichting Hartekind

Written by  in category 
maart 17, 2016
Ik ben zelf pas sinds kort echt in aanraking gekomen met deze stichting. Ik had de posters wel eens zien hangen met de tekst: “Ik wil wel, maar mijn hart klopt niet” . Ik herinnerde me dat ik de eerste keer dat ik in het ziekenhuis voor controle aan het wachten was dacht, wat erg als jouw kind dat zou hebben. Toen kwam de slag, dat wij zelf zo’n kindje hebben.
Op 11 juni 2013 is onze jongste zoon geboren met complexe en ernstige hartafwijkingen. Na 4 operaties doet hij het op dit moment heel erg goed, maar we weten dat hij nog vaker onder het mes moet.  (mocht je meer willen lezen kijk dan eens op ons blog, geschreven in het moment)
Stichting Hartekind is de enigste Stichting in Nederland die zich inzet voor onderzoek naar aangeboren hartafwijkingen. Op dit moment zijn ze ook vooral aan het kijken om de kwaliteit van leven te verbeteren. “Overleven is niet genoeg”.  
Ze verdienen echt meer bekendheid, elk jaar overlijden er aan hartafwijkingen helaas nog steeds even veel kindjes als aan kanker, en KIKA (super organisatie) kent iedereen al, nu Hartekind nog.
 Hier onder een stukje tekst van hun website.

Over Hartekind
hartekind logo

Jaarlijks worden er 1.500 kinderen in Nederland geboren met een aangeboren hartafwijking. Ongeveer twee-derde van deze kinderen moet vlak na hun geboorte een zware openhartoperatie of hartkatheterisatie ondergaan om te overleven. En is de hartafwijking ernstig dan is één operatie vaak niet genoeg. Bovendien is na de operatie het kinderhart nog niet normaal en hebben de kinderen vaak veel beperkingen en een kortere levensverwachting.

Vijftig jaar geleden overleed maar liefst 75% van de kinderen met een aangeboren hartafwijking. Vandaag de dag zijn dit er in Nederland nog ongeveer 150 per jaar. Maar dit zijn er nog steeds 150 te veel!
Bovendien betekent overleven helaas vaak een leven met in meer of mindere mate beperkingen. Zo zijn hartfalen, (levensbedreigende) hartritmestoornissen en neurocognitieve stoornissen een groot probleem voor hartekinderen. Maar liefst 50% van de kinderen met een ernstige hartafwijking heeft als gevolg van een slechte zuurstof voorziening hersenschade opgelopen en dat kan als gevolg hebben onder andere leerproblemen, een laag IQ, achterstand, concentratieproblemen, gedragsproblemen en psychische problemen.

Stichting Hartekind is het enige goede doel in Nederland die zich uitsluitend inzet voor wetenschappelijk onderzoek naar aangeboren hartafwijkingen bij kinderen. Onze doelstellingen zijn betere overlevingskansen voor hartekinderen en het verbeteren van de dagelijkse kwaliteit van leven.

Dit willen we bereiken door het stimuleren en financieren van relevant wetenschappelijk onderzoek en het ondersteunen van projecten en initiatieven zoals de PacePro en de Hartpas. Tenslotte willen we dat het grote publiek bekend wordt met de impact van aangeboren hartafwijkingen bij kinderen.

Om onze doelstellingen te bereiken hebben we jouw hulp hard nodig. Word donateur, steun ons éénmalig of kom in actie.

Gezien de grote van de groep hartekinderen en de omvang van de problemen die ze hebben zou Stichting Hartekind veel groter moeten worden en veel meer onderzoeksgeld moeten ophalen. Hoe we dat denken te gaan doen lees je in ons meerjarig beleidsplan.